Ook Patient Partners Program viert 10de verjaardag

Het Patient Partners Program, een interactief opleidingsprogramma waarbij patiënten met reumatoïde artritis les geven in gewrichtsonderzoek, is in België tien jaar actief. Het programma bereikte intussen meer dan 1.800 huisartsen. Ook studenten geneeskunde krijgen les van Patient Partners.

Begin jaren ’90 zag het Patient Partners Program het levenslicht in Texas waar Prof. Peter Lipsky (reumatoloog) meende dat er iets moest gebeuren rond de diagnose van reumatoïde artritis (RA). Samen met een patiënte maakte hij een programma op om het gewrichtsonderzoek aan te leren en trok ermee van arts tot arts. Volgens het concept geven speciaal opgeleide patiënten met RA op een interactieve wijze vorming aan (huis)artsen, studenten geneeskunde en paramedici. De patiënten zijn niet alleen ervaringsdeskundigen maar ook deskundigen in de anamnese, het gewrichts- en bewegingsonderzoek. Patient Partners zijn partners van de arts in de vroegtijdige diagnose en behandeling van RA.

NAAR BELGIË
“Eind jaren ’90 was Prof. Rene Westhovens (KULeuven) in België de drijvende kracht om het programma bij ons op te starten”, zegt Dr. Griet De Brabanter (AZ Sint-Lucas, Brugge). Op dat moment had Nederland het ook al geïntroduceerd. “Een aantal patiënten met RA van bij ons werd in Nederland opgeleid om het gewrichtsonderzoek aan te leren. Dat gebeurde voor de eerste maal in 1999.” De Belgische pijler van het Patient Partners Program viert dus net als het FWRO zijn tiende verjaardag.

In 2001 werd de vzw Patient Partners Program opgericht. “En naar aanleiding daarvan vroeg Rene Westhovens me of ik het zag zitten om voorzitter te worden van de vzw”, vertelt Griet De Brabanter.

Een tweetal jaar later werden ook Franstalige patiënten opgeleid door de Canadese Patient Partners en werd Prof. De Vogelaer binnen de vzw de Franstalige evenknie van Prof. Westhovens.

LEVEN MET RA
Griet De Brabanter is ervan overtuigd dat dit een erg mooi initiatief is. “Naast het leren herkennen van vroegtijdige tekenen van RA zijn Patient Partners perfect geplaatst om te vertellen over wat het nu eigenlijk betekent om RA te hebben, om met de ziekte te leven. Ze gaan dieper in op de gevolgen van een chronische aandoening in het dagelijkse leven en dat zowel op professioneel, sociaal als persoonlijk vlak.” Niet onbelangrijk “want als je met huisartsen praat, wordt duidelijk dat ze niet altijd een erg goed zicht hebben op wat het nu precies betekent om met RA te leven”, aldus nog Griet De Brabanter.

Ze benadrukt dat het van de patiënten een grote inzet vraagt om Patient Partner te worden. “Het kan ook erg confronterend zijn. De patiënten moeten met hun ziekte naar buiten komen. Gewoonlijk zijn het mensen die toch wel mondig en voldoende assertief zijn. De Patient Partners vormen een heel bewuste groep van RA-patiënten.” De grotere betrokkenheid van patiënten is overigens een meer algemene trend, ook buiten de reumatologie, in het ruime domein van de gezondheidszorg.

OOK PATIËNTEN MET MINDER AFWIJKINGEN KUNNEN PATIENT PARTNER WORDEN
Soms hoor je wel eens patiënten die denken dat ze geen geschikte kandidaat zijn om Patient Partner te worden omdat ze weinig of geen afwijkingen hebben. “Dankzij de goede behandelingen zijn er inderdaad steeds meer patiënten zonder zichtbare afwijkingen. Gelukkig.” Maar volgens Dr. De Brabanter – “en iedereen in de wereld van de reumatologie denkt er wel zo over” – is dat geen beletsel om een goede Patient Partner te zijn. “In tegendeel. Het aanleren van het gewrichtsonderzoek blijft essentieel. Het komt er juist op aan om de tekenen van RA te herkennen vooraleer er gewrichtsafwijkingen opgetreden zijn. Bovendien hebben patiënten met weinig of geen zichtbare afwijkingen het vaak nog moeilijker om door de buitenwereld te worden begrepen als ze bepaalde dingen niet goed meer kunnen.” En dat gebeurt wel degelijk. “Ochtendstijfheid, nachtelijke pijn, moeheid… blijven in de acute fase van RA immers vaak aanwezig.” •