Sclerodermie: Belgische cohort bracht belangrijke dynamiek teweeg

Patiënten met sclerodermie zijn veruit de ‘most demanding’ onder alle reumapatiënten.

De aanleg van een cohort door de Belgische Systeemsclerose Werkgroep heeft geleid tot heel wat spin-off activiteiten aan de verschillende Belgische universiteiten en bracht een belangrijke boost teweeg van het wetenschappelijk onderzoek. Het FWRO speelde een cruciale rol in het tot stand komen van deze initiatieven.

“Sclerodermie is een bijzonder ernstige aandoening”, zegt Prof. Fréderic Houssiau (UCL). “Binnen de familie van de reumatische aandoeningen – zelfs van de reumatische ontstekingsziekten – is ze zonder twijfel de aandoening die zich het moeilijkst laat behandelen.” De vitale prognose is ernstig. Sclerodermie kan ook verschillende organen aantasten zoals de longen en de nieren, en kan in de verschillende orgaansystemen heel wat schade aanrichten. “Sclerodermiepatiënten zijn zonder twijfel de meest ‘demanding patients’ die we zien in de reumatologie.”

STANDAARDISATIE IS ESSENTIEEL
“Voor een goede follow-up van deze patiënten is er nood aan een gestandaardiseerde aanpak, op basis van een geschikte gestandaardiseerde clinimetrie”, benadrukt Fréderic Houssiau. “Die clinimetrie is goed gekend voor reumatoïde artritis, maar artsen hebben er veel minder ervaring mee voor sclerodermie.” Veel heeft te maken met het feit dat sclerodermie een eerder zeldzame aandoening is. “Iedere individuele arts ziet niet erg veel sclerodermiepatiënten waardoor ze weinig ervaring kunnen opdoen in de aanpak van deze aandoening.”

NATIONAAL REGISTER
“Rekening houdend met de ernst en de complexiteit van deze aandoening hebben we binnen de KBVR en het FWRO drie jaar geleden beslist om een bijzondere inspanning te leveren voor deze patiënten”, legt Fréderic Houssiau uit. “We hebben toen het initiatief genomen om een nationaal register van sclerodermiepatiënten aan te leggen. Alle universiteiten verlenen daaraan hun medewerking.”

De Belgische Systeemsclerose Werkgroep werd in het leven geroepen en belast met de opvolging en bijwerking van deze cohort. De werkgroep komt om de twee tot drie maanden samen.
De cohort bevat momenteel meer dan 350 patiënten. Ze worden gedurende vijf jaar op een prospectieve manier gevolgd. Hun scores voor ziekteactiviteit en -ernst worden nauwgezet bijgehouden. Ook eventuele complicaties worden steeds vermeld. “Dit register moet toelaten om na verloop van enkele jaren een beter zicht te krijgen op het natuurlijk verloop van de ziekte, op risicofactoren, op prognostische factoren. Het moet ons ook in staat stellen om de patiënten met de meest ernstige aandoening, bij wie de minst goede prognose wordt verwacht, te identificeren”, aldus Fréderic Houssiau.

Uiteindelijk moet dat leiden tot de ontwikkeling van een zorgprogramma voor patiënten met sclerodermie. “De aanleg van deze cohort kan ook één van de argumenten zijn om Volksgezondheid te wijzen op het belang van een bijzondere financiering voor deze patiënten. De complexe behandeling verantwoordt die bijzondere financiering zeker. De registratie biedt dus ook de gelegenheid om een stapje verder te gaan en om te streven naar een betere zorgkwaliteit. Want waar onderzoek is, is er zorgkwaliteit. Die twee gaan immers hand in hand.”

ENORME DYNAMIEK
Interessant is ook dat er, door het verzamelen van die patiënten, een belangrijke dynamiek is ontstaan op het vlak van het sclerodermieonderzoek in België. Het register heeft geleid tot het ontwikkelen van verschillende spinn-off protocols aan de verschillende universiteiten. “Deze patiëntenregistratie heeft namelijk man-power samengebracht. Dat heeft geleid tot het ontstaan van allerlei ideeën in uiteenlopende randdomeinen, gaande van de perceptie van de aandoening tot de behandeling met rituximab, de radiologie van de hand…” Fréderic Houssiau benadrukt dat er de voorbije jaren op die manier wel een tiental projecten op poten werd gezet. Al deze projecten hebben kunnen rekenen op de steun van de patiëntenverenigingen en van het FWRO. Ik denk dat we kunnen spreken over een echte synergie, over een vruchtbare kruisbestuiving.

Terwijl het wetenschappelijk onderzoek in het domein van de sclerodermie voordien zo goed als afwezig was in België, heeft het hierdoor een enorme duw in de rug gekregen. “Dat is uniek. We zijn vertrokken van nul en momenteel is een vijftal doctoraatsstudenten, verspreid over verschillende universiteiten, actief in het domein van sclerodermie.” •