Kinderreumatologie in de kijker

Mede dankzij de komst van de biologicals boekte ook de kinderreumatologie de voorbije jaren een enorme vooruitgang.

Op Belgisch niveau waren vooral de oprichting van de werkgroep van Belgische Kinderreumatologen en de aanleg van een register van juveniele reumatische aandoeningen belangrijk. Twee initiatieven waarvan het FWRO de mede-initiatiefnemer was. Kinderreuma was bovendien het thema van de eerste mediacampagne die het FWRO voerde.

“Op medisch vlak is er een belangrijke vooruitgang geboekt in de behandeling van juveniele patiëntjes dankzij de beschikbaarheid van de biologicals”, zegt Dr. Rik Joos (kinderreumatologie UZ Gent en Koningin Paola Kinderziekenhuis Antwerpen). Een evolutie die zich overigens heeft afgetekend in het volledige domein van de reumatologie. “Sedert het jaar 2000 beschikken we over anti-TNF-preparaten. Intussen (sedert 2002) is deze medicatie ook terugbetaald voor juveniele chronische artritis.”

Volgens Rik Joos is het effect van deze medicatie bij kinderen nog spectaculairder dan bij volwassenen. “De levenskwaliteit van deze kinderen is enorm verbeterd. We zien veel minder groeiproblemen, veel minder problemen met corticosteroïden. Dankzij deze biologicals slagen we er ook in om methotrexaat af te bouwen tot aanvaardbare doses. Dat is goed want met methotrexaat blijven we bij jonge mensen altijd een beetje gewrongen zitten omwille van de toxiciteit.”

IL-6 REMMING
Erg specifiek in het domein van kinderreuma is volgens Rik Joos de systemic onset juveniele idiopathische artritis. “Onderzoek heeft aangetoond dat dit blijkbaar een andere interleukine-gedreven ziekte is dan polyartritis en dat hier vooral IL1 en IL6 een belangrijke rol spelen.” Momenteel zijn er veelbelovende trials met IL-6 remming aan de gang.

Nog een aspect van vooruitgang op medisch vlak situeert zich in het domein van de auto-inflammatoire aandoeningen. Het zijn genetische bepaalde afwijkingen van het immuunstelsel die aanleiding geven tot artritis en periodieke koorts. Het zijn typische weesziekten. “Genetisch onderzoek heeft enkele mutaties aan het licht gebracht die bijzonder belangrijke informatie geven over de pathogenese van deze aandoeningen.”

NAUWERE SAMENWERKING PEDIATERS EN REUMATOLOGEN
Behalve deze medische vooruitgang, die vanzelfsprekend erg belangrijk is, kende de organisatie van de kinderreumatologie ook op Belgisch niveau een evolutie. “In de eerste plaats is het dankzij het FWRO dat de Belgische werkgroep voor kinderreumatologie is opgericht”, benadrukt Rik Joos. “De groep werd opgericht met de bedoeling om een nauwere samenwerking tot stand te brengen tussen pediaters en reumatologen.”

Een van de eerste initiatieven van de werkgroep was het aanleggen van een register van juveniele reumatische aandoeningen. “Het FWRO heeft hiervoor aanvankelijk een budget voorzien. Maar omdat we uiteindelijk op de kar konden springen van de volwassenen-reumatologen die een elektronisch registratieprogramma invoerden voor TNF-blockage – een project dat door het riziv wordt ondersteund – heeft het FWRO hiervoor nog geen geld moeten uittrekken. Het was dus een financieel goedkope zaak voor het Fonds dat echter wel de initiatiefnemer was van het project.”

ALS EERSTE IN THE PICTURE
Mooi op Belgisch niveau was volgens Rik Joos ook dat de juveniele reumatische aandoeningen als eersten in de picture kwamen in de mediacampagnes rond reuma. “Deze media-campagnes kaderden in het fietsen-tegen-reumaproject, een initiatief van de KBVR en het FWRO. Op die manier hebben beiden in belangrijke mate bijgedragen tot het bekend maken van de juveniele reumatische aandoeningen.”

De mediagerichtheid van kinderreuma speelt hier natuurlijk ook een rol. “Die mediacampagnes hebben ook bijgedragen tot een explosiviteit van verwijzingen naar de kinderreumatoloog”, meent Rik Joos. “In het grote publiek zien we dat mensen beginnen aanvaarden dat artritis ook op kinderleeftijd kan voorkomen, dat kinderen ook gewrichtsproblemen kunnen ontwikkelen zonder voorafgaand trauma. Zo hebben verwijzende artsen ook de weg naar de kinderreumatoloog leren kennen.” •